La Epidermólisis Bullosa, conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad huérfana de carácter genético e incurable, que afecta a cerca de un centenar de personas en Colombia. El panorama para la atención de estos pacientes en Colombia no es alentador. Solo 3 de cada 50 pacientes con diagnóstico de piel de mariposa reciben medicamentos y tratamientos de obligatorio cumplimiento por parte de las EPS, según datos de la Fundación Debra.
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