Sáb, 04/17/2021 - 08:08

17 de Abril: Día Mundial de la Hemofilia. La enfermedad ha sido un desafío en esta pandemia

La Hemofilia es una enfermedad rara que aparece solo en 1 de cada 10.000 nacidos, afecta a más de 1,1 millones de personas a nivel mundial y según un informe de la Situación de la Hemofilia en Colombia publicado por el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, en Colombia se han diagnosticado 2.530 personas con este padecimiento. Por eso, y ante la importancia de generar consciencia sobre esta enfermedad, el 17 de abril de cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en la que se hace una revisión de la manera como se está abordando en el país.

La enfermedad se caracteriza por una deficiencia de los factores VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B), que actúan como proteínas encargadas de controlar el proceso coagulación. Entre los principales síntomas se encuentran: la aparición de hematomas externos, sangrado excesivo por cortes o lesiones y dolor e hinchazón en las articulaciones, sangre en la orina o heces, entre otros.

Señaló  el médico David Cuartas, presidente de la Liga Antioqueña de Hemofílicos, que “la pandemia ha sido una situación bastante intensa para los pacientes con hemofilia, pues hemos tenido que afrontar todo tipo de retos junto a nuestra familia. Los protocolos de atención médica han cambiado y han impulsado a los pacientes a empoderarse para continuar con sus tratamientos desde casa, fortalecer los hábitos saludables y tomar todas las medidas posibles para prevenir sangrados”.

Invitó además el Dr. Cuartas  a todos los actores del sistema a priorizar la atención integral de los pacientes, incluyendo el apoyo psicosocial, para garantizar una mejor calidad de vida.”

Pacientes en riesgo elevado

Estudios epidemiológicos han demostrado que los pacientes con comorbilidades, como la hemofilia, tienen mayor riesgo de desarrollar un curso de la enfermedad más severa y con mayor tasa de mortalidad. Aunque hay pocas publicaciones científicas sobre pacientes con hemofilia contagiados con covid-19, se considera que estas personas, en ausencia de tratamiento, estarían más propensas a desarrollar complicaciones hemorrágicas después de procedimientos invasivos como aspiración endotraqueal, intubación y ventilación mecánica, por eso es preciso redoblar las medidas de bioseguridad y  autocuidado como el uso de tapabocas, constante lavado de manos, desinfección de superficies, mantener el distanciamiento social y evitar frecuentar lugares cerrados o con poca ventilación.

Por su parte  la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), ha hecho énfasis en la importancia de mantener sin interrupciones el tratamiento asignado a cada paciente para controlar la enfermedad.

“Es cierto que durante la emergencia sanitaria, los centros de salud han priorizado el tratamiento de los pacientes contagiados con SARS-Cov-2 y se trata de esfuerzos esenciales para la salud pública. Sin embargo, no se deben perder de vista los pacientes con comorbilidades y enfermedades raras como la hemofilia”, señaló el Dr. Cuartas.

El hematólogo y médico internista Mauricio Jaramillo, dijo que “En esta coyuntura resulta importante que los centros de tratamiento se adapten a las necesidades que surgen a partir de la ‘nueva normalidad’ para garantizar un equipo médico integral para la atención de pacientes con hemofilia”

De igual manera señaló el Dr. Jaramillo que estos esfuerzos deben ir acompañados de actividades que estimulen la salud física y mental, como el ejercicio, la lectura y la alimentación saludable. Además de las estrictas medidas de autocuidado, para evitar el contagio con el covid-19”.

Los avances

Es aquí donde  los tratamientos innovadores cobran gran importancia, teniendo en cuenta que se trata de moléculas que permiten,  por ejemplo que los pacientes con Hemofilia A, tengan mayores niveles valle de FVIII sostenidos en el tiempo, mayor protección frente a posibles sangrados y flexibilidad en el esquema de tratamiento con infusiones 2 veces por semana, cada 5 días o incluso cada 7 días, según el fenotipo de sangrado.

En las actuales circunstancias, este es un cambio sustancial, pues en comparación con los tratamientos tradicionales, se reduce la frecuencia con la que los pacientes deben recibir el medicamento, ya sea en el domicilio o en la institución, disminuyendo su exposición, en medio de la pandemia.

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