Por esta razón, la Organización de Naciones Unidas (ONU), aprobó la primera resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”, con Colombia como copatrocinador.
Estas enfermedades, a pesar de que son poco frecuentes, con menos de 5 casos por cada 10 mil personas, generan un desafío para los pacientes debido a que son enfermedades crónicas que afectan las capacidades físicas y mentales y que en el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
En esa medida, con la participación de distintos grupos de la sociedad civil de enfermedades raras del mundo, liderados por el Comité de ONGs de Enfermedades Raras, Rare Diseases International y Rare Diseases Europe y con el apoyo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) para el copatrocinio del país, se adoptó esta resolución que tiene como eje principal la no discriminación y el avance en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, para fortalecer la inclusión de esta población.
En Colombia, según el Ministerio de Salud y Protección Social, existen 58.564 personas reportadas con enfermedades raras, las cuales en su mayoría no tienen un diagnóstico oportuno y efectivo y por ende tampoco un tratamiento adecuado. Este panorama, genera complicaciones graves en el paciente por el deterioro rápido que producen las patologías, que en muchos casos llevan a muertes prematuras.
En esta línea, además de los esfuerzos que ha realizado el gobierno con políticas en salud para estas enfermedades, se deben generar espacios de investigación y conocimiento para los actores del sistema salud y pacientes, con el propósito de mejorar la detección temprana y los tratamientos. Pensando en esto, se llevó a cabo el espacio virtual organizado por Merck, 1er Encuentro Nacional de pacientes de Esclerosis Múltiple (EM) y enfermedades desmielinizantes, donde se reunieron especialistas, pacientes y cuidadores, para profundizar sobre la Inmunoalfabetización y la alimentación consciente como parte de las acciones para mitigar el impacto de estas enfermedades en las personas que las padecen.
A pesar de que la prevalencia de personas con esclerosis múltiple es baja, alrededor de 7 pacientes por cada 100.000 habitantes, y alrededor de 3 mil casos reportados según la Asociación Colombiana de Neurología, se necesitan estrategias y tratamientos eficaces para cuidar al paciente, debido a que la evolución de la enfermedad avanza hacia una discapacidad física y cognitiva cada vez más severa.
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