Colombia, copatrocinador de la primera resolución de la ONU sobre enfermedades raras

Por esta razón, la Organización de Naciones Unidas (ONU), aprobó la primera resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”, con Colombia como copatrocinador.

Estas enfermedades, a pesar de que son poco frecuentes, con menos de 5 casos por cada 10 mil personas, generan un desafío para los pacientes debido a que son enfermedades crónicas que afectan las capacidades físicas y mentales y que en el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.

En esa medida, con la participación de distintos grupos de la sociedad civil de enfermedades raras del mundo, liderados por el Comité de ONGs de Enfermedades Raras, Rare Diseases International y Rare Diseases Europe y con el apoyo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) para el copatrocinio del país, se adoptó esta resolución que tiene como eje principal la no discriminación y el avance en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, para fortalecer la inclusión de esta población.

Esfuerzos nacionales para la protección del paciente

En Colombia, según el Ministerio de Salud y Protección Social, existen 58.564 personas reportadas con enfermedades raras, las cuales en su mayoría no tienen un diagnóstico oportuno y efectivo y por ende tampoco un tratamiento adecuado. Este panorama, genera complicaciones graves en el paciente por el deterioro rápido que producen las patologías, que en muchos casos llevan a muertes prematuras.

En esta línea, además de los esfuerzos que ha realizado el gobierno con políticas en salud para estas enfermedades, se deben generar espacios de investigación y conocimiento para los actores del sistema salud y pacientes, con el propósito de mejorar la detección temprana y los tratamientos. Pensando en esto, se llevó a cabo el espacio virtual organizado por Merck, 1er Encuentro Nacional de pacientes de Esclerosis Múltiple (EM) y enfermedades desmielinizantes, donde se reunieron especialistas, pacientes y cuidadores, para profundizar sobre la Inmunoalfabetización y la alimentación consciente como parte de las acciones para mitigar el impacto de estas enfermedades en las personas que las padecen.

A pesar de que la prevalencia de personas con esclerosis múltiple es baja, alrededor de 7 pacientes por cada 100.000 habitantes, y alrededor de 3 mil casos reportados según la Asociación Colombiana de Neurología, se necesitan estrategias y tratamientos eficaces para cuidar al paciente, debido a que la evolución de la enfermedad avanza hacia una discapacidad física y cognitiva cada vez más severa.