En Colombia los pacientes con Epidermólisis Bullosa no reciben atención adecuada

En el contexto de la “Semana Internacional de la Piel de Mariposa”, que se conmemora entre el 25 y el 30 de octubre, esta fundación que apoya a pacientes con este padecimiento en Colombia, hace un llamado a definir una ruta de atención integral en las EPS, crear redes de apoyo entre el sistema de salud y la Fundación y a realizar una pronta notificación de los pacientes en el SIVIGILA, sistema de vigilancia de la salud pública e el país.

Según Liliana Consuegra, directora de la Fundación en Colombia, existen tres grandes barreras para la generación de una ruta de atención oportuna para los pacientes con Piel de Mariposa:

1. Acceso al diagnóstico oportuno confirmado por estudio genético.

2. El no reporte de los pacientes para identificarlos en el sistema nacional de salud a través de SIVIGILA.

3. Acceso a material de curación idóneo, suplementación nutricional, programas de atención primaria y complicaciones médicas de manera oportuna, continua e interdisciplinaria.

Según reporta la Fundación, en muchos casos los pacienets deben acudir a las vías judiciales para recibir la atención y el tratamiento adecuados aunque muchas veces, señalan, muchas veces, a pesar de un fallo a favor del paciente, las coberturas no son continuas continuas e insuficientes, lo que genera complicaciones adicionales. “Necesitamos una ruta de atención integral en las EPS, para los pacientes con Epidermólisis Bullosa”, dice al respecto la Dra. Consuegra.

Sobre la Epidermólisis Bullosa

La Epidermólisis Bullosa (EB) es también conocida como Piel de Mariposa

Es una enfermedad huérfana que afecta a 1 de cada 17.000 personas que nacen en el mundo.

Es incurable y de origen genético.

Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, se manifiesta con ampollas y heridas en piel y mucosas con una compleja cicatrización.

Lo más grave es que las heridas pueden aparecer por un simple roce o contacto, por lo que se necesitan apósitos especiales de tipo no adherente, que ya existen en Colombia con registro INVIMA y deben ser cubiertos por el sistema de salud colombiano.

El diagnóstico se realiza con una sospecha a partir de hallazgos clínicos, y se confirma con una biopsia de piel y un estudio molecular de genética que los permite subclasificar y así mismo darles los tratamientos óptimos y oportunos.

No hay cura para la enfermedad, los pacientes deben ser tratados con:

Curaciones: Las ampollas deben ser puncionadas, drenadas y cubiertas por apósitos no adherentes fijados con vendajes tubulares no compresivos. Las curaciones suelen ser dolorosas y el material que se requiere para realizarlas es de alto costo.

Nutrición: La dieta debe ajustarse a cada caso en particular, siempre teniendo en cuenta reponer las pérdidas de nutrientes a través de las heridas y en algunos casos, la dieta debe ser blanda y fraccionada por las lesiones, que muchas veces presentan en la cavidad oral y el esófago. Casi siempre requieren suplementos nutricionales, hierro y vitamina D.

Odontología: El cuidado y seguimiento de los controles odontológicos deben hacerse de manera periódica y con cuidados especiales, teniendo en cuenta que algunos pacientes tienen apertura bucal reducida, caries frecuentes y lesiones en la mucosa de la cavidad oral.