Jue, 04/16/2020 - 09:53

#UnidosPorLaHemofilia: la importancia de informarse sobre esta condición

Este viernes 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que ocurre en una persona por cada 10.000 nacimientos y que, en Colombia, de acuerdo con el reporte de la Cuenta de Alto Costo de 2019, cuenta con 2.331 pacientes.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre y que se manifiesta por persistentes hemorragias que ponen en riesgo la vida de las personas que la padecen. De hecho, la mayor parte de los casos se caracterizan por la imposibilidad de parar el sangrado, normalmente, cuando se presenta una herida o se sufre un traumatismo.

De acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), las personas no sangran más rápido de lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado, debido a la falta o diminución de una de las proteínas responsables de la coagulación de la sangre.

En ese sentido, resulta de suma importancia que el paciente tenga conocimiento preciso de su condición y de la forma personalizada en la que debe manejar su tratamiento, lo que le garantizará su autonomía y el éxito, a largo plazo, de su estrategia terapéutica.

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“El diagnóstico oportuno es fundamental para comenzar con el tratamiento adecuado y prevenir el daño articular que puede generar esta enfermedad. Para las personas con hemofilia, es fundamental que permanezcan activas, hagan ejercicio regularmente, cuiden la salud de sus articulaciones y mantengan una vida socialmente activa” explicó la Dra. Liliana Torres, Asesora Médica de Bayer.

Tipos de hemofilia

En el mundo, aproximadamente 400.000 personas son diagnosticadas con hemofilia cada año. El tipo más común de esta enfermedad es la hemofilia tipo A, que se caracteriza porque la persona no cuenta con suficiente factor VIII (factor ocho) en la sangre, lo que impide que se realice una coagulación apropiada para detener el sangrado. La hemofilia tipo B, por su parte, es menos común y se caracteriza porque la persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). Los síntomas son los mismos para los dos tipos.

En Colombia existen 1916 casos de hemofilia tipo A, 1.887 en hombres y 29 en mujeres, con un promedio de edad de 26 años. Para la hemofilia tipo B se reportan 415 pacientes en el país.

Signos de alarma:

Dentro de los principales síntomas se encuentran:

  • La aparición de hematomas externos.
  • Sangrado en las articulaciones y músculos.
  • Sangrado repentino dentro de los músculos cuerpo sin que haya un motivo claro (espontáneos).
  • Sangrado durante mucho tiempo, tras una cortadura o después de sufrir un accidente.

Alrededor de dos tercios de los pacientes presentan antecedentes familiares de hemorragias.

¿Cómo se diagnostica?

Es fundamental contar con un diagnóstico preciso de hemofilia para brindar un manejo integral de los pacientes, con el propósito de disminuir los sangrados y las complicaciones derivadas de la enfermedad.

El diagnóstico definitivo dependerá de la cuantificación de la proteína de la coagulación: para el caso de la hemofilia tipo A, el factor VIII, y para la tipo B, el factor IX.

Una de cada tres personas con hemofilia no tiene antecedentes familiares, lo que podría retrasar su diagnóstico.

Manténgase activo, haga ejercicio y cuide la salud de sus articulaciones.

“Entre el 70% y el 80% de los episodios de sangrado se generan a nivel de los músculos y las articulaciones, lo que requiere que la persona realice ejercicios físicos de manera constante, para garantizar que se mantengan sanos. Si un individuo con esta condición mantiene un estilo de vida saludable, se informa y se compromete con su hemofilia, no tendrá ninguna limitante para su día a día. Un paciente empoderado implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para él sino también para su familia” afirmó la Dra. Torres.

De acuerdo con la HemActive Survey, realizada por Bayer en 2019, el 90% de los adultos entrevistados con Hemofilia tipo A desearían ser más activos. De hecho, uno de cada dos adultos con esta condición disminuye o suspende las actividades que disfruta y cuatro de cada 10 hacen ajustes a sus actividades cotidianas, debido a su temor a los sangrados.

¿Qué tratamientos existen?

Dentro de los tratamientos más innovadores para los pacientes con Hemofilia tipo A están los FVIII de vida media extendida. Estos productos brindan mayor protección y esquemas de dosificación flexibles en profilaxis. De igual forma, dan la posibilidad de personalizar el tratamiento, según el fenotipo de sangrado del paciente, resultados de las pruebas de farmacocinética y su estilo de vida.

#UnidosPorLaHemofilia

Bayer lanza su campaña ‘Unidos por la Hemofilia’ para conmemorar el día mundial de esta condición, a través de una twitteratón que busca elevar una voz de apoyo por los pacientes que lo necesitan, concientizar a los colombianos sobre la enfermedad y compartir información sobre las implicaciones físicas, psicológicas y emocionales que tiene en pacientes y cuidadores.

Desde hace más de 25 años Bayer ha estado comprometida con la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores para la hemofilia tipo A, así como con la ampliación de conocimientos científicos y clínicos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Hasta el momento la compañía ha alcanzado excelentes resultados en los estudios clínicos aleatorizados controlados y de vida real con FVIII de vida media estándar, FVIII de vida media extendida y continúa trabajando en el desarrollo de nuevas terapias como la génica.

“Con nuestra innovación buscamos mejorar los resultados clínicos de los pacientes, reducirles la carga de la enfermedad y del tratamiento, y, finalmente, optimizar su calidad de vida. Buscamos que las personas con hemofilia estén cada vez más protegidas, que puedan tener una vida más activa, un desarrollo personal y laboral acorde con sus expectativas y participen plenamente de las experiencias que disfrutan”, explicó la Dra. Torres.

Conmemoración Día Mundial de la Hemofilia:

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), Bayer, la Fundación Fahes Colombia y la Liga Colombiana de Hemofílicos se unen en la organización de un evento educativo dirigido a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud de Latinoamérica, con la participación de reconocidos conferencistas de diferentes países como Colombia, Argentina, Panamá y Chile.

El #DíaMundialDeLaHemofilia es un momento importante para que quienes viven con trastornos de la coagulación y las personas que los rodean, se reúnan y reflexionen sobre cómo pueden apoyarse mutuamente.

“Es muy importante conocer bien esta condición, sensibilizar a la sociedad sobre este tema y entender que las pacientes con hemofilia tienen las mismas necesidades que cualquier otra persona” concluyó la Dra. Liliana Torres, Asesora Médica de Bayer. 

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